Представьте, что в одно безумное утро вы выходите из своей квартиры и понимаете, что на месте лестницы – крутой бетонный скат, такой сплошной пандус, а спускаться вниз нужно с четвёртого этажа. Кое-как добравшись до почтового ящика, вы вынимаете из него письма, но не можете их прочесть – они написаны по Брайлю. Чувствуете написанное, но не видите… Выходите на улицу и хотите спросить у прохожих, что же происходит, а никто не останавливается, им некогда, не до вас. Вас впервые в жизни не замечают, общаясь между собой жестами, которых вы не знаете. Этот город совершенно чужд, здесь практически ничего не предназначено для вашего нормального существования. Воплотившийся кошмар?
Утро обычного человека начинается с отключения будильника. Далее – туалет, ванная, кухня. Чай или кофе, быстрые сборы на работу. Вряд ли кто-то задумывался, какой безграничной самостоятельностью могут казаться другому человеку эти простые действия, выполняемые автоматически. Кто-то, например, был бы счастлив иметь возможность один и в удобное время ходить в туалет. Существуют же кало- и мочеприёмники… и понятно, зачем они, но не думаешь о жизни тех, кому они нужны. Выйдите на улицу и спросите, как пройти к Дому милосердия. Хорошо, если один из десяти прохожих покажет вам правильное направление. Хотя здание видели многие. Но кто в нём?.. Можно ещё попытаться вспомнить, сколько у нас в городе магазинов с пандусами, ходят ли по нашим дорогам низкопольные автобусы (да, такие производят). Мир людей с ограниченными возможностями до сих пор для большинства остаётся странной сумеречной зоной, параллельным миром, с которым без особой нужды пересекаться не хочется. А ведь они имеют такие же права, как и мы – на образование, работу, жизнь – в полном объёме. Просто так получилось, что обычных (нас) большинство и наши интересы (по тому самому «решению большинства») оказываются в приоритете. Здания, транспорт, рабочие места в первую очередь рассчитаны на нас. И опять-таки, не потому что мы лучше – нас просто больше.
Причина же такой разобщённости, возможно, в банальном – «всё родом из детства». Вот, например, в своём детстве я практически не сталкивалась с людьми, чьи физические возможности ограничены. Не училась с особенными детьми в школе, не встречала их на дискотеках и в кафе. Ведь несмотря на то, что, например, и дети с ДЦП имеют право на обычное образование, в случае, если его форма не относится к лёгкой, реализовать право не так просто. Здания школ строятся без пандусов, нет их и на внутренних лестницах, обычная общеобразовательная программа не всегда подходит для особенностей развития детей с ДЦП, учителя не проходят спецкурсов, чтобы знать, как с ними заниматься и т.д. Да даже добраться до школы в специальной коляске ребёнку непросто. Эта отчуждённость физически разных детей друг от друга порождает странности восприятия. При знакомстве с Натальей Еловенковой, мамой особенного ребёнка, та рассказала, как при очередной прогулке, а сына она везла на коляске, мальчишки-подростки, заметившие их, смеялись: «Клоуна везут, смотрите!»… Сам Женя, имеющий диагноз ДЦП, вряд ли понял, что они ему не рады, а вот его мама расстроилась.
Итак, что же такое ДЦП – детский церебральный паралич, на который так отреагировали подростки? Стоит отметить сразу, что он неизлечим, с этим живут. ДЦП – нарушение двигательной активности, координации движений, непроизвольные сокращения мышц, неконтролируемые движения, проблемы речевого аппарата. Возможны и другие симптомы, они индивидуальны в каждом случае. Ребёнку с ДЦП (особенному ребёнку) в любой сфере его жизни требуются особые условия, специально предназначенные столы, стулья, ходунки, параподиумы и т.д.
Очень важна реабилитация в специальных центрах, которая должна носить не разовый, а систематический характер. Всё в совокупности, надлежащий уход и забота могут привести (и должны) к улучшению – это и есть цель. Полного восстановления нет. Разумеется, всё вышеперечисленное стоит денег, и немалых. К примеру, стоимость специальных колясок и даже кресел-туалетов – около 100 000 рублей. С 2008 года в России действовало постановление правительства №240 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации (ТСР)…». В соответствии с ним инвалид имел право на 100%-ю компенсацию стоимости ТСР, приобретённого самостоятельно и положенного ему по индивидуальной программе реабилитации (ИПР). И если ребёнку по этой программе было положено специальное кресло-коляска, то его можно было выбрать на своё усмотрение, подобрать индивидуально, и средства были бы возвращены. С февраля этого года ситуация изменилась. Вступил в силу федеральный закон, согласно которому компенсация установлена в размере стоимости приобретённого ТСР, но не более стоимости соответствующего технического средства, предоставляемого в установленном порядке бесплатно за счёт средств федерального бюджета. То есть если вы покупаете дорогую немецкую коляску, то вам компенсируют не более стоимости коляски, закупленной государством по тендеру. Ну а если «брать» то, что предлагают – это не всегда подходит для конкретного случая. Ведь хочется, чтобы ребёнку было удобно, важна и эстетическая сторона. В любом случае расходы немалые. А если у матери особенный ребёнок, она не может работать, посвящая себя ему полностью. Наталья Еловенкова с сыном практически не расстаётся. Она оставляет его с другими детьми только во время занятий в специальном кружке «Умелые руки» в комплексном центре социального обслуживания населения. Здесь с ребятами занимается и психолог. Женя активный и любознательный мальчик. У него налаживается общение с другими детьми. Кстати, кружок посещают и совершенно здоровые дети (если хотите присоединиться, телефон – 3-79-86). Состояние мальчика постепенно улучшается. Ему 10, но ходить он начал совсем недавно – после проведённой операции, деньги на которую собирали всем миром. В «ВР» также печаталось соответствующее объявление. Вскоре ребёнку предстоит ещё один курс реабилитации. Ни у кружка, ни у Жени спонсоров нет. Всё – только собственные средства.
У Тимофея Королевского тоже запланированы поездки в реабилитационные центры, и он тоже учится жить в этом мире с помощью специальных технических средств. Занимается с логопедами, познаёт окружающее в игре, рисует. На протяжении нескольких лет у семьи Королевских есть человек, который помогает им и морально, и материально, в т.ч. деньгами на операции и реабилитацию. Но одному не решить всех проблем. Как рассказывает мама Тимы, Юлия Королевская, у них есть мечта – попробовать дельфинотерапию в Одессе. Будут копить средства. А сейчас мальчику для учёбы очень нужно специальное кресло: если есть возможность – помогите!
Две семьи, два ребёнка, а проблемы одни и те же. Не хватает понимания, внимания, средств для того, чтобы сделать жизнь детей максимально комфортной. Если вы хотите поучаствовать в судьбе Жени и Тимофея, их координаты – в редакции. Наш телефон – 3-02-66.
Практически все мамы, имеющие особенных детей, знакомы между собой. Проблему они решают сообща, советуются друг с другом. И все они одинаково сожалеют о том, что мир не может адекватно воспринимать их детей. Они боятся будущего. Особенно после таких инцидентов на улице, какой случился с Еловёнковыми. Ведь все дети рано или поздно вырастают. Что же дальше?
На одном из специальных интернет-форумов, на которые я заходила во время подготовки материала, мама особенного ребёнка спросила, как живут уже взрослые люди всё с тем же ДЦП. Вот некоторые комментарии форумчан.
«Я хожу, но хромаю, речь нормальная, личной жизни нет, живётся фигово в моральном плане, раньше было хуже – много насмехались и дразнили» «У моего знакомого ДЦП, он хирург, женат, и вообще душа компании» «Я считаю, что в этом (предвзятом отношении к особенным людям) виновата среда, в которой росли дети: мультики про супер-героев, игрушки с идеальным телом…»
И трудно не согласиться с последним высказыванием. Культ накачанного тела заставляет и вполне здоровых подростков уродовать себя диетами, немыслимыми физическими упражнениями и нагрузками, различной «химией». Как же они должны относиться к тем, кто уступает им в силе? Жестокость и насилие с экранов, мода, воспитание, отношение к особенным людям, политика и законы – всё в мире взаимосвязано. И именно поэтому, изменив что-то одно, можно изменить и всё остальное. К тому же мы слишком редко общаемся в обычной жизни с особенными людьми. Для них жить здесь – такое же испытание, как нам подниматься на четвёртый этаж по сплошному пандусу. Возможно, но некомфортно. И пусть сегодня Женя и Тимофей не могут в силу разных причин учиться в обычных школах, ходить в кафе, но… вырастут они и другие ребята, дружащие с ними и понимающие их, они построят удобные школы, примут справедливые законы для всех. И это счастливое светлое будущее наступит только в том случае, если мы прямо сейчас начнём меняться, станем терпимее.
Недавно, наткнувшись на развлекательное шоу по одному из музыкальных каналов, я заметила, что в нём участвует девушка-инвалид. Да, она разговаривает жестами, но это не мешает ей ходить в клубы, танцевать, быть популярной у противоположного пола. Она не стесняется быть молодой и привлекательной, пусть и не такой, как другие. Почему же наш загадочный русский менталитет не позволяет непохожим на нас чувствовать себя не одинокими? Широкая душа должна быть не только в одноразовой материальной помощи. Указав координаты, я подразумевала не только возможность денежной поддержки. Нужно и общение. Откликнитесь! Может быть, у вас такой же особенный ребёнок и вы хотите о нём поговорить – эти мамы найдут, что сказать при встрече. Да, очень многое зависит от родителей. Есть те, кто закрывает, стыдясь, своего ребёнка в четырёх стенах, прекращает общение с друзьями и т.д. Такой ребёнок вдвойне несчастен, оттого что несчастны его мама и папа.
С ДЦП живут. И часто нормальной жизнью. Учатся, оканчивают школы и институты с отличием, заводят семью. Правда, при этом очень важно, чтобы окружающие были понимающими. Начиная рубрику «Открытая ладонь», рассказывающую об особенных людях, которым нужны помощь и поддержка, одновременно объявляем конкурс социальной рекламы. Надеемся, что это приведёт к более спокойному восприятию чужих проблем, новому общению разных людей.
Конкурс для молодёжи – польза для всех
1 февраля стартовал конкурс социальной рекламы «Открытая ладонь», направленной на привлечение внимания к проблемам адаптации в обществе людей с ограниченными возможностями. Эмблема конкурса, также как и нашей рубрики в газете – красная детская ладошка на синих волнах – копия рисунка Тимофея Королевского, мальчика с диагнозом ДЦП. Подготовленный материал на обозначенную тему может быть представлен на конкурс в формате видеоролика, плаката, печатной продукции (стикеры, календари, буклеты и т.п.) – в распечатанном и электронном виде. Работы принимаются до 1 мая 2011 года по адресу: г. Выкса, ул.Красная площадь, д.1, комн. 414. Конкурс организован МУ «Молодёжный центр» совместно с газетой «Выксунский рабочий» и сайтом «I-vyksa».
Тел. для справок: 3-20-43 и 3-53-90. Подробности смотрите на сайте www.i-vyksa.ru и ВКонтакте в группе «Выксунский рабочий» – 90 лет».
Внимание!!!
Алине Луньковой, девочке с онкологическим заболеванием (медуллобластома червя мозжечка и IV желудочка), о которой мы уже рассказывали на страницах газеты, снова нужна ваша помощь. Её состояние ухудшилось. Произошёл отёк головного мозга. Сейчас девочка находится в Выксунской ЦРБ.
Реквизиты для перечисления помощи:
л/с 40817810042374500050/54 в Выксунском отделение Сбербанка № 4379.
Телефон мамы Алины - 8-950-602-17-88
Помогите спасти жизнь!
