Курсы реабилитации с лучшими специалистами России в Выксе, «перезагрузка» для мам особенных детей, организация праздников для таких семей – это малая часть мероприятий выксунского сообщества родителей детей–инвалидов. Недавно активисты подготовили замечательную, добрую и душевную выставку портретов. Региональный руководитель проектов Ольга Ларина тем самым хотела обратить внимание на то, что в нашем обществе есть особенные дети и их мамы, которые каждый день живут и верят в счастливое будущее своих детей, как и каждый из нас. С Ольгой – организатором проекта и пообщался наш корреспондент.
– Как появилась идея проекта?
– Всё началось с Международной конференции «Профессиональное трудоустройство матерей детей-инвалидов, трудоустройство и дневная занятость молодёжи с инвалидностью», – рассказывает Ольга. – Проходила она 16 апреля при поддержке Фонда президентских грантов и в партнёрстве с Уполномоченным при Президенте России по правам ребёнка.
Там было рассмотрено много вопросов: возможности и ограничения трудоустройства родителей детей-инвалидов; опыт заключения социального контракта: плюсы и минусы; программы для матерей детей-инвалидов и молодых людей с инвалидностью по профессиональному переобучению и условиям участия в них; опыт успешной интеграции с рынком, в том числе квотирование рабочих мест, а также практические рекомендации по эффективной реализации программ трудоустройства для данной целевой аудитории.
Участие приняли представители профильных министерств, руководители некоммерческих организаций из разных регионов РФ, а также представители из Беларуси и Казахстана.
Потом состоялся обмен опытом, где участники из регионов делились тем, что происходит у них. Одни рассказали о том, что заключили соглашение с центрами местного сообщества магазинов «Пятёрочка» и проводят там свои мастер-классы (например, расписывают пряники). Мне это понравилось, но я решила организовать именно фотовыставку и обратилась за помощью к директорам выксунской сети.
– Для чего?
– Освещение данной темы у нас в городе необходимо и важно. Я, мама ребёнка-инвалида, не понаслышке знаю жизнь семей, где растёт малыш с ОВЗ: от самого важного – принятия ситуации до поиска необходимой реабилитации. Поэтому с 2017 года, после осознания диагнозов моего ребёнка, я занялась поиском возможностей реабилитировать его в своём городе. И мне удалось это осуществить! Безусловно, есть над чем ещё работать и к чему стремиться, но то, что я глубоко погрузилась в это – факт.
– Кто поддержал проект?
– Мы ищем благотворителей (организации и частные лица), которые готовы поддержать нас не только материально, но и морально. Вместе мы сможем сделать мир лучше для этих детей и их семей, дать им надежду и поддержку, необходимую для преодоления всех трудностей.
Уже сотрудничаем со многими организациями города: социальным отделом Выксунской епархии, ФОКом «Баташев Арена», добровольческим движением «Доброхот». Помогает и социальная общественная организация «Забота», для членов которой волонтёрство давно стало образом жизни.
В реализации проекта участвовали Центр местного сообщества|«Пятёрочка» (предоставил возможность проведения такого мероприятия в здании магазина), совет женщин, социальная общественная организация «Забота» (Светлана Суслина), благотворительный фонд «ОМК-Участие» (Екатерина Козерадская и Инга Ачкасова). Благодарю наших фотографов Злату Модину и Ольгу Орехову за чудесные фотографии наших особенных семей.
Радует, что в личные сообщения приходят слова поддержки и люди обращаются с желанием помогать нашим мамам, а это значит – мы всё делаем правильно!
Если вы тоже хотите сделать доброе дело, напишите в «личку» во «ВКонтакте» или в группу «Про неё», и мы найдём возможность применения ваших знаний, умений и возможностей для реализации наших проектов.
О выставке портретов
Торжественное открытие прошло в начале июня в магазине «Пятёрочка» на улице Лизы Чайкиной. Ольга поблагодарила за помощь в её организации, а мамы поделились своим опытом.
В заключение они пришли к выводу, что любая ситуация может быть преодолена совместно, с любовью.
– Что дальше?
– После 14 июня выставку дополнят новыми фотографиями с историями и перевезут в магазин этой же торговой сети в Досчатое.
Ольга Ларина, мама Сергея:
– Если вы, узнав о том, что в семье есть ребёнок с инвалидностью, почувствовали жалость, то вам жаль себя!
Очень часто я сталкиваюсь с тем, что люди жалеют, сочувствуют и реально не понимают, почему? Мой пример говорит о другом.
Наша семья – мама, папа и три сынишки. Старший с инвалидностью – аутизм. Точно могу сказать, что благодаря сыну мы многому научились. Опора, поддержка, забота и безграничная любовь – это то, чему нас всех учит Серёжа.
Конечно, вначале было сложно, но мы приняли нашего сына таким, какой есть, начали реабилитацию – и всё вокруг поменялось. Сейчас тем, кто в самом начале пути, хочу сказать: не бойтесь признаться, что у ребёнка инвалидность. Верьте в своего малыша. Вкладывайте в развитие сейчас, не откладывайте на потом, ведь полгода для ребёнка – огромный отрезок времени! Уверена, что потом вы поблагодарите себя за то, что сразу сделали всё возможное!
Любовь Духова, мама Даниила:
– Говорят, когда Бог даёт тебе сына, он хочет защитить тебя. Считаю, что мне повезло вдвойне. У меня есть мой родной человечек, мой сын, мой друг. Даниил очень много занимается, учится, проходит курсы реабилитации. Оставшееся свободное время стараемся проводить вместе, интересно и с пользой. Любим активный отдых: велосипед, самокат, ролики, зимой коньки. Любим плавать, бывать на природе. Сейчас у нас есть одна мечта на двоих – побывать на море.
В целом, как мама, как женщина, я счастлива и благодарю эту жизнь за возможность быть мамой такого замечательного ребёнка. Я дала ему жизнь, а он мне – её смысл... Не бойтесь двигаться всегда вперёд, несмотря ни на что. Живите. Любите. Будьте счастливы.
Ольга Чистова, бабушка Никиты:
– Я бабушка необыкновенного мальчика, и это моё счастье. С появлением Никиты в нашей семье мы стали сильнее любить, ценить, беречь, поддерживать и заботиться друг о друге. Родился наш долгожданный мальчик прекрасным весенним днём, но спустя три недели всё перевернулось. У совершенно здорового малыша неожиданно начались страшные судороги, впоследствии диагноз – ДЦП...
С тех пор прошло время и удалось добиться впечатляющих результатов. Четыре раза в год мы проходим курс реабилитации в Москве благодаря организации «Дети-Ангелы», а сейчас ещё и в Выксе. Вначале оплачивали самостоятельно, потом стали обращаться к благотворителям, ведь лечение важно не прерывать. Необходимо закрепить результаты и двигаться вперёд, к приобретению других важных для жизни навыков.
Тем, кто столкнулся, как и наша семья, с таким жизненными обстоятельствами, хочется сказать, что вы не одни! Вокруг много людей, готовых прийти на помощь в самое необходимое для вас время, будь то моральная или материальная поддержка.
Жанна Михеева, мама Акима:
– Аким наш второй, долгожданный ребёнок, родился здоровым, но очень рано. Два месяца реанимации «наградили» его диагнозом ДЦП. С тех пор наш девиз: «ДЦП – не приговор, а образ жизни!». Пришлось уйти с работы и заняться реабилитацией сына.
Особое родительство – это про силу. Раньше мне казалось, что я такое просто не переживу. Знать, что твой ребёнок на волосок от смерти, а ты ничего не можешь сделать – это страшно. Аким научил меня быть сильной как морально, так и физически. Теперь эта сила помогает мне в борьбе за его права.
Особое родительство – это про принятие. Понимать и спокойно принимать, что ребёнок неизлечимо болен, способен не каждый. Таким мамам порой очень сложно ловить на себе осуждающие взгляды, и многие из них прячут своих детей дома, лишая общения с окружающими. Ведь до сих пор многие уверены, что дети с инвалидностью могут родиться только у алкашей и наркоманов, но, к сожалению, от этого не застрахован никто. Не осуждайте, помогите словом или делом, будьте добрее!
Особое родительство – это про любовь. С появлением такого ребёнка начинаешь жить по-другому. Каждая, даже самая маленькая победа воспринимается как большое достижение! Начинаешь ценить каждую секунду жизни, замечать какие-то мелочи, на которые не обращал внимания раньше, доброту людей. А сколько любви получаешь от ребёнка взамен, ведь он так нуждается в нашей помощи и заботе!
Жизнь делится на до и после... Раньше жил, как репетировал, а теперь по-настоящему живёшь. Каким огромным мотиватором для нашей семьи стал Аким, просто не передать словами. Мы осуществили столько всего, о чём раньше только мечтали! А теперь я мечтаю только о том, чтобы он был счастлив, несмотря ни на что.
Юлия Елисеева, мама Богдана:
– Начало желанной беременности всегда сопровождается фантазиями и планами – каким будет ребёнок, на кого похож, как он научится говорить, ходить... С появлением особенного малыша в семье картина мира, нарисованная в мечтах, начинает рушиться.
Диагноз – не приговор. Принять новую реальность нелегко, но возможно. Важно вовремя взять на себя ответственность и принять малыша таким, какой он есть, и оставаться просто хорошим человеком.
Свобода начинается с осознания. Освободив себя, замечаешь, что мир вокруг начинает меняться! Сейчас я понимаю, что лучше перебороть свои страхи, принять особенные потребности чада и начать действовать как можно раньше. Я сама выбрала этот путь, и назад дороги нет. Я делаю и сделаю всё, чтобы мой ребёнок был счастлив – это мой девиз.
Елена Балашова, мама Агнии:
– Рождение ребёнка – очень важное и радостное событие. Но бывает так, что жизнь делится на до и после не потому что появился малыш, а потому что в семье появился особенный ребёнок. В жизни нашей семьи «после» случилось с появлением второй дочки, очень желанной и долгожданной.
Конечно, так бывает... С кем-то, где-то, но когда это случается с тобой, ты, как другие, проходишь все стадии, и когда дойдёшь до принятия, понимаешь, что ты давно это принял, и борьба давно началась... за жизнь малыша, за его здоровье, за качество жизни.
Всем родителям одинаково тяжело, независимо от недуга ребёнка, и каждый из них знает, что только он может помочь своему малышу, ведь кто, если не мы... Найти врачей, клиники, реабилитации, найти на них средства и силы.
Наша история очень длинная и непростая, с редким диагнозом, о котором мало кто слышал, и с массой негативных последствий. Но мы боремся и жаловаться на жизнь не привыкли, она такая же, как у всех, со своими радостями и горестями. Просто теперь в ней есть некоторые особенности и наш любимый особенный ребёнок.
Наши дети учат нас, в какой бы ситуации мы не были, никогда не опускать руки, двигаться вперёд и не оглядываться назад, ведь каждый шаг вперёд приближает к успеху!
Галина Модина, мама Василисы:
– У меня две дочки. Разница между девочками 8 лет. Обе любимые и желанные. Но младшая инвалид с рождения. Мы называем её «маленький ангелочек Василиса». У неё ДЦП, эпилепсия и задержка психического развития. Она очень нежная и притягивает положительных людей своим обаянием.
Мы не выбирали себе такую жизнь, так сложилось – дочка стала особенной из-за травмы при родах. Мы научились не существовать с этой проблемой, а жить, несмотря на трудности. Гуляем, ходим на занятия, учимся и познаём мир во всём его разнообразии.
В начале пути всё было сложно. Я думала, жизнь закончилась, когда беда постучалась в нашу дверь. Ребёнок был тяжёлый, лежачий, положительных прогнозов у врачей по поводу её развития не было. Но время всё расставило по своим местам. Сейчас знаем точно: мы одно целое и любовь творит чудеса. Василиса даже смогла частично справиться с болезнью. Улучшения в её состоянии колоссальные, но её заболевание полностью не лечится, можно только временно улучшать и поддерживать её здоровье реабилитациями и лекарствами. Но нашу семью это не пугает, ведь самое страшное уже позади. Как вспомню, мурашки по телу – наша малышка Василиса такая кроха, между жизнью и смертью, 49 дней в реанимации под ИВЛ. Врачи не давали никаких надежд и говорили, что состояние тяжёло-критическое, держитесь...
Многие думают, что такие страшные истории бывают только в фильмах, возможно, и другие дети болеют, но это горе где-то далеко. На самом деле такие детки живут рядом с нами. Можно делать вид, что их нет, а можно протянуть руку помощи, сказать слова поддержки таким
семьям или просто улыбнуться особенному ребёнку вслед, когда он доверчиво смотрит на вас. Но если вы столкнулись с похожей бедой, главное – не опускайте руки. Надо бороться.
Организаторы выставки приглашают мам особенных детей к участию в ней. Пишите в сообщества «Про неё»
и «Дети-Ангелы» во «ВКонтакте».
Фото из архива проекта
