Особенность – не причина для обособленности

Он распахнул свои двери в конце прошлого года, и стал итогом четырёхлетней работы общественной организации родителей детей-инвалидов «Созвездие», благотворительного фонда «ОМК-Участие», Объединённая металлургическая компания, администрации округа, меценатов. 

Когда смотришь на помещение центра, сложно представить, что тут располагалось известное в городе ателье. Другое… всё. Входы и внутренние помещения полностью переделаны. Буквально с порога попадаешь в просторный холл. Он такой не из-за избытка площади, а для того, чтобы удобно было детям, которые передвигаются или которых возят на колясках. Это, наверное, единственное здание в округе, рассчитанное прежде всего на людей с ограниченными возможностями здоровья. Холл, кстати, прекрасно подходит и для проведения семинаров, лекториев, торжеств. Именно здесь собирали гостей на открытие центра. Остальные восемь помещений не менее многофункциональны, но предназначены в первую очередь для практических занятий. 

Общение без барьеров

Так, два небольших кабинета будут использоваться для индивидуальных занятий с психологом, логопедом, дефектологами и другими специалистами. И это иная работа, чем мы представляем. Когда специалисты помогают развить звук или поправить дикцию среднестатистическому ребёнку. Ирина Осипова, директор центра, говорит, например, о важности внедрения систем альтернативной коммуникации «Пекс» и «Макатон». Скорее всего, вы впервые слышите эти названия, а значит – работы впереди ещё много. Ведь коммуникация возможна только тогда, когда не только один человек представляет как жестами и специальными карточками рассказать о своих желаниях, но когда его собеседник понимает, о чём речь.

«У каждого ребёнка есть потребность выражать свои мысли и желания, но не все могут это сделать в привычной нам форме. Есть дети, не владеющие вербальной речью, потому что им не позволяет артикуляционный аппарат или в силу психических расстройств. Тогда на помощь приходят альтернативные методы коммуникации, такие как «Пекс» и «Макатон», – объясняет Ирина Осипова. – Они наиболее известны мировой общественности». 

«Пекс» – это система общения с помощью специальных картинок. На них могут быть изображены предметы, продукты, действия. Когда родитель или специалисты проговаривают картинку и соотносят её с определённым предметом, показывая его ребёнку, то помогают тому сформировать определённый визуальный образ. И в следующий раз он, если захочет, допустим, покататься на карусели, то сам покажет картинку, где нарисован ребёнок на аттракционе. Более того, постепенно ребята учатся формировать целые фразы. 

А «Макатон» основан на языке жестов, но не том, который мы привыкли видеть в сурдопереводах. Есть различия в самих жестах (они упрощены), дополнительно применяются стандартизированные пиктограммы. В ближайшее время к нам с обучающими занятиями приедут специалисты московского Центра лечебной педагоги, который и ведёт программы по «Макатону» в России».

Будет подготовка к самостоятельной жизни 

Есть в центре и практически школьный класс, даже с доской. Здесь проходят занятия по подготовке к школе, чтобы ребята могли заранее адаптироваться и привыкнуть к нормам, принятым в учебных заведениях, заинтересовались процессом обучения. А ещё в этой же комнате идут курсы по программированию. Причём группы – смешанные. Преподают участники грантового конкурса «Начни своё дело», и в каждую набранную группу обязательно включается человек с ограниченными возможностями здоровья. Эта же комната используется для игровой терапии.

Ещё одно помещение, куда можно сразу попасть из холла ,– санузел. И о нём стоит сказать особо, поскольку рассчитан он на всех посетителей центра. Включая маломобильных. Вокруг всей сантехники сделаны поручни. А, например, кран над раковиной – с фотоэлементом: подставляешь руку и подача воды включается автоматически. В отдельном уголке сделаны удобства для маленьких детей.

А самой большой комнатой можно назвать зал для занятий по системе Монтессори, рассчитаной на всех детей, поэтому и группы здесь часто собираются смешанные. Суть в том, что ребёнку дают максимальную свободу действий, и он проявляет самостоятельность как в выборе темы занятий, так и в том, чтобы привести всё после себя в порядок. Интересно, что часть оборудования, а его действительно впечатляюще много, была приобретена в рамках конкурса «Начни своё дело». Класс рассчитан на детей от 3 до 6 лет, а вот деткам от 1 до 3-х, чтобы они могли заниматься по данной методике, нужно иное наполнение комнаты – пока это только мечты. «Можно было бы разделить помещение на две части и оборудовать их необходимым минимумом, но мы решили сделать одно, зато качественно», – прокомментировала Ирина Осипова.

Есть здесь и кабинет, предназначенный для оздоровительных процедур. Сотрудники центра проходили обучение по авторской оздоровительно-восстано-вительной методике профессора РАМН Алексея Кириллова у самого её создателя. Не секрет, что именно физическое состояние влияет на психо-эмоциональное, поэтому работать надо в комплексе: именно такой подход используют в центре.

Кабинет напротив – диагностический. Специалист общается с ребёнком, чтобы понять, какую помощь ему нужно оказать, что по силам конкретному мальчику или девочке. Сотрудники центра стремятся предусмотреть всё до мелочей. Например, в целях безопасности со всех шкафов сняты ручки – случайно не откроешь. Это ещё один момент, говорящий о специфике условий центра. А пока дети общаются с диагностом, родители могут пройти консультацию у психолога.

Места хватит всем

Пропускная способность у центра очень высокая. В течение дня максимально может проходить до 150 

различных занятий. С детьми работает десять человек, многие из которых обучались именно для нужд центра – до этого таких специалистов в Выксе не было. (Пример – инструктор по иппотерапии, специалист ABA-терапии). Площадь «Созвездия» – 280 кв метров. Одна из комнат пока оборудована не полностью. Сейчас она используется под тренажёрную, для вебинаров, но в будущем здесь обустроят кухню (для этого всё подготовлено, включая окно для раздачи пищи). Но не ради одного лишь правильного питания, ребята смогут обучаться бытовым навыкам: самостоятельно готовить еду, заваривать чай, обращаться с плитой и т.д. 

При этом центр открыт не только для участников общественной организации родителей детей-инвалидов (сейчас в неё входят более 60 семей). Одно из основных направлений работы – создание системы ранней помощи семьям с особенными детьми. 

Поясняет Ирина Алексеевна: 

– После четырёх лет существования мы поняли, что родители, пытаясь решить проблемы самостоятельно, ищут информацию в интернете, новых специалистов – это занимает много сил. В тоже время у нас в городе есть семьи, которые уже прошли множество специалистов и опробовали много методик, и этот опыт нужно использовать. 

Более того, есть некие внутренние ресурсы, которыми люди готовы поделиться. Важно чтобы родители не оставались с проблемами один на один – это влечёт и конфликты, и стрессы, в том числе у ребёнка. Но при этом системы ранней помощи – чтобы человека сразу направили и подсказали, как быть и куда идти, – в округе нет. Мы начали создавать её. 

С этой целью был написан проект для участия в конкурсе Фонда президентских грантов, который мы выиграли. В чём суть? Мы объединяем усилия с управлением образования администрации округа, управлением социальной защиты населения, ЦРБ, чтобы семья могла прийти в любое учреждение и либо непосредственно в нём получить помощь, либо их направили по конкретному адресу. Система должна быть создана к концу весны-началу лета этого года. Договоры со всеми партнёрами подписаны. Мы на нашей площадке уже встречались с Сергеем Петровичем Борзовым, соавтором принятой на федеральном уровне программы по оказанию ранней помощи семьям с детьми-инвалидами. Она работает в 16 регионах, и мы хотим присоединиться к этому процессу. 

В администрации, поликлинике, женской консультации размещены информационные стенды, где говорится о наших проектах. К сожалению, в нашем городе мало высококвалифицированных специалистов, поэтому родители часто вынуждены идти на значительные траты, чтобы обеспечить диагностику и лечение ребёнка в крупных городах (Москва, Санкт-Петербург, Нижний Новгород). Чтобы снизить затраты и исключить тяжёлые для ребёнка переезды, мы начали приглашать высококлассных профессионалов разных уровней и направлений в наш центр. На данный момент эти услуги оказываются на платной основе. Но плюс в том, что не нужно тратить время и деньги на дорогу, питание и проживание, а оплата услуг специалистов остаётся на том же уровне, как если бы вы приехали к ним на приём сами. Как показывает практика – это оптимальный вариант для семей.

Плотно сотрудничаем со сферой образования. Так «Макатон» мы планируем распространять по всей Выксе. Потому что если ребёнка благодаря нему понимают только в центре, это не решит проблемы, он должен быть услышан за пределами – в детском саду, школе. Это может стать универсальным языком общения, и наша задача подготовить для этого базу. Мы работаем со всеми семьями. И даже если вы не стремитесь стать частью ООРДИ, но интересуетесь конкретными проектами и специалистами, приходите к нам, мы постараемся помочь всеми имеющимися ресурсами. 

Отдельная история – иппотерапия

Об этой программе Детского центра «Созвездие» наша газета рассказывала неоднократно. Одно из главных событий ушедшего года, наряду с открытием помещения центра, – устройство манежа для круглогодичных занятий адаптивной верховой ездой. Это доброе дело объединило многих выксунцев. Делится Ирина Осипова:

– В 2014 году «ОМК-Участие» передало нам программу иппотерапии. К 2017 году занятия проводились на постоянной основе, по графику. Люди с нарушениями опорно-двигательного аппарата занимались регулярно (одно из условий), с ментальными нарушениями – курсами (раз в квартал обновляем список). Осенью мы съездили на соревнования по адаптивной верховой езде «Золотая осень» в Котельники, где заняли призовые места и решили, что необходимо заниматься развитием параолимпийского спорта в Выксе – нам это под силу. Поэтому возникла необходимость не только в иппотерапевте, но и в тренере по адаптивной верховой езде. Кроме того, нужно было сформировать команду спортсменов. Тогда же мы поняли, что занятия на открытом воздухе непостоянны, потому что приходится ждать подходящей погоды. Если ветрено, снег, дождь – тренировки не проводятся, летом есть периоды, когда много кровососущих насекомых, из-за которых лошадь может взбрыкнуть. Выходом стал бы крытый манеж. 

С этого начались пеговоры с благотворительным фондом «ОМК-Участие» и Выксунским металлургическим заводом. После того как мы доказали важность проекта, в 2018 году нам оказали серьёзную финансовую помощь – 1,5 млн рублей. Крытый манеж «Бочка», закупленный и установленный на эти средства, оказался востребован и для проведения курсов иппотерапии, и для развития параолимпийской верховой езды, и для престижа округа это тоже большой плюс (когда есть, кому представить Выксу на соревнованиях в этом виде спорта). 

Но получить денежную поддержку – это половина дела.

Сначала встал вопрос с подрядчиком. Путём долгих поисков нашли нижегородскую компанию, которая сконструировала манеж специально для нас. 

Одним из основных требований была максимальная мобильность конструкции, чтобы её можно было быстро развернуть и собрать. Имело значение и количество окон. Были жёсткие требования по безопасности. Завод отнёсся к этому очень серьёзно, проверив все сертификаты соответствия заявленных материалов. 

Монтажные работы длились несколько месяцев, возникало много сложностей и непредвиденных ситуаций. Решить их помогали отзывчивые люди.  

Мы поражены масштабом и объёмом той поддержки, которую нам оказали жители и организации округа: 

 Благотворительный фонд «ОМК-Участие», 

•  АО «ВМЗ»
•  ООО «СоюзАгроТех», 
•  ООО «Дана», 
•  ООО «СтройТехМеханизация», 
•  ООО «Рубеж В», 
•  ООО «УМР-10», 
•  ООО «Ространсавто 52» 
•  ООО «Агрофирма «Металлург», 
•  дирекция по энергообеспечению АО «ВМЗ», 
•  Выксунский металлургический колледж 
•  и многие-многие другие. 

Спасибо всем! 

В нашей организации сейчас насчитывается 60 детей, десять из них теперь занимаются паралимпийской адаптивной верховой ездой. И уже есть успехи на крупных соревнованиях. 

А ещё манеж-бочка используется для занятий иппотерапией как нашими ребятами, так и из других организаций (например, участниками выксунской организации молодых инвалидов «Эдельвейс»). Только за минувший год курсы успели пройти уже 90 детей.

У каждого из нас свои особенности и свои таланты. 
Главное, чтобы всем было комфортно и мы понимали друг друга, а не замыкались в себе. 
Для того, чтобы помочь адаптироваться в социуме 
семьям с особенными детьми, людям с ограниченными возможностями здоровья, помочь им в лечении, реабилитации, обучении, сделать само общество более открытым и создан центр «Созвездие». Уже реализуемые им программы: «Скоро в школу», «В жизнь через игру», «Классы жизни», «Прикладные мастерские», музыкотерапия, иппотерапия, развивающие занятия с использованием «Пекс» и «Макатон», восстановление здоровья по методике Алексея Кириллова, монтессори-центр. Кроме того, оказываются юридические и психологические консультации. 
Проще всего подробности найти в группе «Созвездия» в «ВКонтакте»: vk.com/ordisozvezdie или по телефону 8-930-667-40-30. Адрес центра: ул. Островского, дом 73, помещение 1. 

Одна из особенностей центра «Созвездие» – он создан именно теми людьми, которые как никто понимают, что важно не оставаться со своими проблемами один на один, которые сами воспитывают особенных детей и вместе с ними активно участвуют в жизни округа.